Rebecca y Nathan Harari

 

AUTISMO, UNA BATALLA QUE NO SE DEBE POSTERGAR

Por: Rebecca Sarfatti

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Nathan tenía escasos 3 añitos y ya nos preguntábamos ¿por qué no habla? El doctor de familia rápidamente nos dijo: “no se preocupen que los varones hablan tarde”. Pero la intuición de madre pudo más y me hizo investigar más allá. Empecé por internet, mientras por recomendación de una amiga, contactaba al Toronto Preschool Speach and Lenguage, donde nos ofrecieron una serie de sesiones de terapia de lenguaje y sugirieron una evaluación del desarrollo. Fue así como empezó nuestra travesía. Con el pasar de los días y mientras esperábamos por la evaluación del desarrollo las cosas se fueron complicando; Nathan además de no hablar empezaba a demostrar otros síntomas que indicaban que algo no estaba bien y fue entonces que me puse en contacto con Adventure Place, agencia de apoyo para niños con necesidades especiales, quienes inmediatamente nos proporcionaron el apoyo y dirección en relación con su posible diagnóstico. Una vez obtenido el diagnóstico formal, a través de una evaluación de desarrollo, las puertas se nos empezaron a abrir ofreciendo diferentes programas y recursos para promover el desarrollo en niños con necesidades especiales, entrado así en el sistema.

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Existen diferentes programas y recursos en beneficio de niños con necesidad especiales y sus familias administrados por los 3 niveles de gobierno. Pues, nosotros optamos por aplicar a todas. Con la dicha de haber sido aprobados y pudiendo así ofrecer oportunidades de desarrollo a nuestro Nathan. Cursos para padres, horas de clases de comunicación, sesiones de apoyo emocional, ente otros, llenaron su infancia y nuestra ya atareada familia. Nathan continuaba siendo no verbal con muy poco contacto visual. Tiempos duros para la familia, que además contaba con una niña un año menor que Nathan y ya empezaba a notarse más la diferencia en desarrollo entre los 2 hermanitos. Aun así, llegó el día de inscribir a Nathan en Kinder. Nuestra primera opción fue acercarnos al colegio de nuestra zona (Home School) donde la directora nos notificó que esa escuela no estaba preparada para ofrecer apoyo y seguridad a nuestro Nathan y que seriamos referidos a otra escuela donde empezaría su etapa escolar, además seguimos asistiendo a los programas ofrecidos por Adventure Place. Así trascurrió su primer año, aun sin mayor habla y manteniendo un comportamiento no habitual, que pudiese incluso ponerlo en peligro. Felizmente, después de una larga lista de espera de casi 2 años nos fueron aprobadas 25 horas de ABA, terapia intensiva que ha demostrado ser la más eficiente en intervención a temprana edad para niños en el Espectro Autista. Hoy, casi 5 años después puedo dar fe de como esta terapia ha trasformado a un niño que empezó su escuela sin capacidad de comunicarse, en pañales, siendo un peligro para si mismo, con muy poco contacto visual, un niño que no entendía su entorno ni se adaptaba a el, en un niño que hoy es capaz de construir, usar un Ipad, analizar, cantar, ser empático, montar bicicleta, patineta y caballo, nadar, jugar basquetbol, interactuar con su familia y con extraños. Hoy a sus 9 años, para Nathan solo el cielo es el límite.

Lamentablemente, el OAP (Ontario Autism Program) se encuentra actualmente en peligro, recientes propuestas de cambio al programa afectarán directamente a niños como Nathan. La eficiencia de este tipo de terapias es directamente proporcional a su costo, y las familias estamos financieramente incapacitados de proporcionar a nuestro hijo de las horas mínimas necesarias para generar el impacto que ellos necesitan. Hoy, Nathan recibe las horas que EL necesita, con el nuevo programa solo recibiría $5000 al año por ser mayor de 6 años, monto que no alcanza ni para un mes de terapia. Tratamos de ser agradecidos y de vivir un día a la vez, tanto para celebrar los logros, como para sobrellevar las adversidades. Pero no deja de angustiarnos; ¿será que al no tener terapia habrá regresión? ¿Será que al descontinuar la terapia todas esas posibilidades de desarrollo se nos escapan? ¿Cómo será su vida sin ABA? ¿Cómo será su vida en un año? ¿O cuando sea adolescente?

Por ahora disfrutamos de nuestro Nathan, un niño ejemplo para muchos, que con sus ocurrencias nos ha enseñado a ver la vida un día a la vez, un niño feliz, lleno de energía, amor y nobleza que crece y que día a día simplemente lucha por SER.